*Por Conversion
A história do atleta brasileiro Ramon de Freitas, primeiro jogador de futebol em cadeira de rodas da América Latina, é contada no livro “O Gol de Rodas”, escrito por Fernanda Batista, fisioterapeuta respiratória, e Patrícia Vigário, pesquisadora em ciências da reabilitação. O material foi lançado pela editora Construtores de Memórias e está disponível nas versões impressa e digital.
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Apaixonado por futebol – daqueles que assistem a jogos o dia inteiro – e flamenguista fanático, Ramon ganhou a primeira bola ao completar dois anos de idade e tinha um grande sonho: virar jogador profissional. O desejo foi interrompido aos sete anos, quando descobriu que tinha a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), e passou a usar cadeira de rodas aos 14. Contudo, sua vida mudou quando conheceu o Power Soccer, em 2011.
Ainda longe de ser uma realidade no Brasil, Ramon tentou trazer o esporte para perto e acabou se tornando o precursor da categoria não só em solo nacional, mas em toda a América Latina. Ele também criou o time Novo Ser e foi tricampeão brasileiro, além de ganhar a Taça Libertadores.
Em decorrência da doença, Ramon faleceu em 2016 aos 25 anos. Em homenagem, a Taça Libertadores da modalidade adotou o nome dele na premiação do ano seguinte.
Parte da divulgação do livro conta com a participação de Edu, da Turma da Mônica, que tem a distrofia de Duchenne e foi criado pela Sarepta Therapeutics com Mauricio de Sousa para propagar conhecimentos acerca da DMD. Isso porque, sabendo da importância de diagnósticos precoces e alguns desdobramentos e sintomas da doença, é possível prolongar a vida desses jovens com tratamentos e cuidados.
Condições da doença
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença muscular progressiva e genética causada pela falta de distrofina, proteína que fica na membrana da célula muscular. Ela é responsável pela fibra muscular e provoca uma condição crítica de estrutura do esqueleto, impossibilitando a estabilidade corporal. A doença atinge, principalmente, os homens.
“Pacientes com DMD, geralmente, perdem a capacidade de andar entre 10 e 12 anos de idade, têm restrições respiratórias e complicações cardíacas, com risco de morte na adolescência. É a doença genética letal mais comum da infância e também a mais severa, com incidência de um para 3.500 nascimentos do sexo masculino”, explica a médica pediatra Ana Lúcia Langer, presidente da Associação Paulista de Distrofia Muscular, que integra a Aliança Distrofia Brasil (ADB).
Para viabilizar a publicação, as autoras contam com o apoio da Febraras (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) e da APN (Associação Portuguesa de Neuromusculares), além das ilustrações de Débora Lima. Todos os recursos arrecadados com a comercialização do fotolivro serão doados ao Clube Novo Ser de Power Soccer, organização criada por Ramon.
